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難病になってよかったと思うこと

プロフィールでも触れていますが、2017年に私は全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を発症しました。

 

どんな病気か、今回は詳しく触れませんが簡単にいうと

自分の免疫が自分自身を攻撃してしまうというやっかいな病気です。

自己免疫疾患といわれています。

 

この病気は、現代の医療では治らないとされていて一生付き合っていくことになります。

主な治療法はステロイドと免疫抑制剤による薬物療法。

 

このステロイドという薬がまたとても怖いくすりで副作用のデパートと言われているくらいで

SLEで命を落とすというよりも、ステロイドの副作用で寿命が短くなるんじゃないかと思うのです。

 

そんなわけで、発症して1年半ほどになりますが現在は体調も落ち着いていて

病気であることを家族もきっと忘れてるんじゃないかなというくらい普通にお仕事もしているし

特に困ったこともなく生活しています。

 

 

アメリカのアーティスト セレーナ・ゴメスという人とご存知でしょうか?

私よりも数年前にSLEを公表して、腎臓移植まで受けています。

 

彼女の詳しい体調はわかりませんが、一時活動を休止していた期間もあるそうですが、今も変わらず活動しているようです。

 

彼女もきっとステロイドの治療はしていると思うんです。

副作用は人それぞれですが、特に人前に出る彼女のようなお仕事の人にとって

ステロイドによるムーンフェイスとか体重増加などはお仕事に関わってきます。

 

それでも変わらずに美しい彼女を見ているととっても勇気をもらえるのですよね。

 

 

普通、「一生治らない」「難病」

と言われたらきっと「どうして私がこんな病気になったの?」「なんで私だけ・・・」

なんてネガティブになる方は多いと思うんです。

 

私も、人よりも寿命が短くなるかもしれないと思うと”死”に対する恐怖を感じたりはしますが

あまり病気になったことに悲観的になっていないんですよね。

 

むしろ、この病気は私の人生に必要不可欠だったとさえ思います。

 

もともと完璧主義で真面目な性格で、手を抜いたり、ずるいこと、嘘も大嫌い。

そんなガッチガチな頭で生きてきたので、かなり生きずらかったと思うんです。今になって。

 

けど病気をきっかけに、自分を愛することや自分の声に耳を傾けることが少しずつ

出来るようになってきました。

 

具体的には・・・

面倒な仕事は思い切って断ったり、面倒なお付き合いもやめてみるとか。

簡単な事でいえば、食べたいものを食べる。好きな時間を過ごす、とかですね。

 

 

そんなこと!?って思われるかもしれませんが(笑)

私にはこれがなかなかできていなかったのです。

 

もうね、本当にちっちゃいことなんですが、例えば家計に余裕がない月に

自分の化粧品を買ったりとか、外食が多くなってしまったりとか、

前だったら、もうそれだけで落ち込むわけです。(笑)

家計に余裕がないとわかっていながら、ちゃんとできなかった自分が許せずにイライラしてしまうんです。

 

 

だからとても楽になりました。

病気を理由に、少し自分のわがままを許せるようになったんですね。

まだ完璧に180度変化したかというとそうではないのですが、心に少し隙間を持てるようになれたことは

病気のおかげだし、私にとっては大きなことです。

 

 

私の体調をとても心配して下さる方がたくさんいらっしゃる、という事実を知れたことも

よかったですね。

 

 

人生一度きり。誰でもいつ死ぬかはわかりませんが

どうせなら、病気になってしまったという暗い部分だけを見て生きていくよりもその反対にある

明るい部分に目を向けて生きていきたいなぁなんて思います。

 

セレーナゴメスさんのように、私には影響力があるわけではないのですが

病気でもこんな風に楽しく生きてるよ!

というのが、今辛い時期を過ごしている人がいたならば、その方に少しでも届いたら嬉しいですね。

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました!!