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全身性エリテマトーデスで入院

前回の記事で、全身性エリテマトーデスが発覚するまでの経緯を書きました。

 

さて、ここで全身性エリテマトーデスがどんな病気なのか?

詳しく書いておきます。

 

この病気は、いわゆる膠原病の一種です。

膠原病とは、簡単に言ってしまえば自分が自分自身を攻撃してしまうという病気。

 

普通、風邪をひいたりすると免疫機能が働き、病原体やウイルスを攻撃したり体の外へ排出したりしますよね。

 

その免疫機能は、体内の”異物”(細菌やウィルスなどい)だけに反応するしくみになっています。それが何等かの原因で、”異物”であるはずのない自分自身の健康な細胞を攻撃してしまう、やっかいな病気です。

 

原因はわかっていません。そして現在の医療では根治は不可能な病気。

厚生労働省では、難病に指定されています。

 

芸能人もこの病気の方がいらっしゃるようですね。それで病名を聞いた事がるって方もいるかもしれません。

ジャスティン・ビーバーの元カノでおなじみセレーナ・ゴメスも同じ病気。

 

病気の症状は様々。

全身性と病名についてるだけあって、全身に症状が現れます。

代表的なものは

・バタフライラッシュ(顔が赤くなる)

・レノイー

・関節痛

・発熱

・日光過敏

・臓器障害(特に腎臓)

 

です。他にもたくさんありますが、すべての症状が現れるわけではありません。私の場合は脱毛などの皮膚症状が主で、臓器は健康です。

 

この病気について、詳しくお知りになりたい方は↓

http://www.nanbyou.or.jp/entry/53

 

 

というわけで、私は一生この病気と付き合っていかなくてはならないのですね。

 

でも、治療方法は確率されているためこの病気が原因で命を落とすようなことはあまりないそうです。

 

 

その治療法というのが、ステロイドで免疫活動を抑制する!というもの。

 

昨年の2月に突然入院することになり、このステロイド治療がはじまりました。

 

ステロイドという言葉は聞いた事ある方も多いと思います。

よくわからないけど、強くて怖い薬。という印象の方も多いのでは?

 

まさにそうですね。

ステロイドって副作用のデパートとか言われるくらい、副作用が多く中には重篤なものもあります。

 

病気で命を落とすっていうよりは、このステロイドの副作用によって別の病気を引き起こしそれが死につながることもあるんじゃないかなぁって思います。

 

病気の治療には、まずこのステロイドを大量に投与するので副作用の管理からもどうしても長期の入院が必要だったのですね。

結局、1か月半近く入院しました。

 

次男の幼稚園の入園式が4月に控えていたので間に合うのか冷や冷やしましたが

間に合いましたー!!

 

 

病院食。

パンが大好きな私は、パンが食べられないのが辛かったです。

退院して、その足でパン屋さんに直行しました(笑)

入院の間子供たちはどうしていたかといいますと、静岡の実家でお世話になっていました。

私が入院したせいで、一番迷惑をかけたのは子供たち。

 

まだ5歳と3歳。

インフルエンザが流行っている時期だったので子供との面会もNGで、1か月以上会えませんでした。

 

そんな風に寂しい思いをさせてしまってけど、1か月以上の入院という強制休暇のおかげで体調も回復。たっぷりの一人時間で自分の人生と向き合うこともできました。

 

今まで、”子供の為”に母として正しい行動、母として子供の将来の為に、子供の健康の為に、そんなことが生活の中心。

それはもちろん母としての義務だと今でも思っていますが、それにばっかり集中していて自分の事を置き去りにしていくと、今回のように悪いパターンもあるということを身をもって学びました。

 

家族の為に、母親が健康でいることが一番。

そのためには、母親だからといって自分の事を置き去りにせず

休みたいときは休む。

遊びたいときは遊ぶ。

子供と離れたいときは離れる。

子供の為という理由で我慢しない

 

こういうことがとっても大事だと思います。

 

退院後は、前よりも楽に生きれるようになった気がします。

ちょっと大げさかもしれませんね(笑)

 

でも、それくらいこの病気になったことで私の人生はいい方向へと変わった気がします。

もちろん、一生付き合っていく病気ですから、今後病気が悪くなったり副作用で苦しむこともあるかもしれませんが。それは私の運命。

そうならないように、自分を大切にしていきたいと思っています。

子供たちのためにもね。

 

そんなわけで、このLargoは私にとっての生きがいです。

これからもたくさんのお客様をいやしつつ、私もお客様に癒されていきたいです。

 

現在の私の体調はというと、特に病気の症状とかもなく元気です。

まぁたまーにだるいなぁとかありますが、そういう時はたいてい朝薬を飲み忘れていたり(笑)

 

ステロイドによる副作用も、重篤なものはいまのところありません。

ムーンフェイス(顔が丸くなる)や脂質代謝異常で肌が荒れれたり、それくらいです。

 

なので、安心してサロンにお越しくださいね!

 

このブログを読んで、もし同じような病気で悩まれている方がいらしたら少しでもなにかのお役に立てたらうれしいです!!

 

 

 

最後までお読みいただき、ありがとうございました!