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全身性エリテマトーデス発覚まで

以前、アメブロを書いていたときにも記事にしたことがあるのですが、改めてこの病気のことについて残しておこうと思います。

 

セラピストが自分自身の体調の事をわざわざさらけ出すのは、賛否両論あります。

いや、本当は良くないのかもしれません。

 

けれど、この病気も含めての”私”なので病気を隠すというのは、私というセラピストを選んで来て下さるお客様に嘘をついているような気になってしまい、バカがつくほど真面目な性格の私にはどうしてもできなくて(笑)

 

 

それに、難病というところで皆さんとても心配して下さり中にはサロンに行きたいけど体調が悪かったら申し訳ない・・・と予約を遠慮されている方も中にはいらっしゃって皆さんとっても優しい!!

でも、お客様がいらっしゃり施術をし会話をする時間は私にとって生きがいのようなもの。私にとっても癒しの時間なので是非遠慮なく会いに来てくださいね!

 

 

さて、事の発端は昨年の2月。ちょうど1年まえくらいですね。

突然、この病名を告げられ緊急入院することになりました。

 

 

突然、といっても今思えば病気の症状はいろいろでていました。

・左手首の痛み(2016年夏頃から)

・脱毛(2016年秋ごろから)

・顔の赤み

・手のひら、足の裏にできたしもやけのようなもの

・倦怠感

・重度の貧血

・39度以上の高熱が2~3週間続く

 

こんなようなことが入院まえにありました。

 

けど、高熱を除いてどれも日常生活で困るような症状ではなかったんです。

手首の痛みは、気になっていたので一度整形外科にかかりました。

リウマチの検査をしましたが特に異常なし。

整形外科では、「それよりも貧血がひどいから内科へ」と言われましたが、

子育て中によくある、”自分の事はあとまわりし”をしたんですね。

 

内科へもいかなくちゃ、と思っていながらもすぐにはいきませんでした。

 

やっとA内科へ行ったのは、2016年11月頃。

この頃は体調の悪い日が多く、それでも「ただの風邪」とか

「30代ってこんなもんかな」っていう感じで特に気に留めていませんでした。

 

A内科では、「貧血の原因が見当たらない」「どこかの臓器から出血してる可能性大」ってことで腹部のCT、大腸検査などしましたが特に異常なし。

 

一応、大きいB病院の血液内科と婦人科を受診するように紹介状をもらいました。

婦人科での検査も特に異常なし。

血液内科にもすぐに行きたかったのですが、B病院の血液内科の先生は外来は週に1度しか診てもらえない。しかも予約優先の為初診の人が診察してもらえるのは夕方と言われたんです。

 

夕方って!長男は幼稚園から2時に帰ってくるし次男もまだ入園前。

そんな変な時間までずっと病院で待ってるなんてできないので

血液内科はまた今度。とあきらめていました。というかそのまま放置ですね(笑)

 

 

それよりも私が気になっていたのが脱毛。

ちょっと手ぐしをしただけで結構な量が抜けていたんです。

でも、髪の毛だしまた生えてくる。という楽天的な考えで様子見。

けれど2016年の年末頃には、帽子をかぶらないと恥ずかしいくらい頭皮が透けて髪が薄くなっていました。

さすがに生えてくるのは待っていられない、と思い2017年の1月に皮膚科を受診。

 

 

皮膚科って、症状だけ見て薬処方しておしまい!っていう先生が多い気がしますが、しっかり血液検査をしていただいて後日結果を聞くことに。

正直私も、薬だけもらって終わりと思っていたので「え?血液検査までするの?」

って感じでしたが、この時の先生が検査をしてくれたおかげで病名が明らかになるきっかけとなりました。

 

後日皮膚科で結果を聞くと、「膠原病の疑いがある」というようなことを言われました。

次男を連れての受診だったし、私は先生の話をしっかり聞くよりも次男がうろうろしたり泣いたりしないか、ということの方に神経が集中していたので(笑)

この時なにを言われていたのかはあんまり覚えていません。

 

とにかく、膠原病の専門医がいる病院の皮膚科を受診してください、とのことでいまかかっているC病院の皮膚科に紹介状を書いていただき、2017年の2月ごろC病院の皮膚科へ。また血液検査をして、1週間後に結果を聞きに再度受診するよう言われました。

 

この時は、いきなり39度以上の高熱が出たりしていたんですね。

けど、「まぁ風邪だろう」と特に気にしていませんでした。

けどあまりに続くので、普段風邪でも薬を一切飲まない私ですがさすがに解熱鎮痛剤を飲んでやり過ごしていました。

食欲もかなり落ちてたかな。1日一食がやっと。

 

ここにきてもまだ、事態の深刻さに気づいていない私(笑)

今思えば、39度以上の熱が2週間以上続くなんておかしいですよねー。

 

 

 

すると、3日後くらいにC病院の皮膚科の先生から電話がありました。

内容は、「まだ血液検査の結果すべて出ていないけど皮膚科よりも、すぐに膠原病内科の先生に診てもらった方がいいので、次回の予約日は内科の予約も入れておきます」という内容でした。

 

「子連れで2科受診するのかぁ。待ち時間どれくらいだろう。」と正直、自分の体調がどうこうということよりもそっちの方が憂鬱でした。

 

そんなことを思っていたら、その数日後、次はC病院の内科の先生から電話が。

「たまたまあなたの血液検査の結果を見ました。非常によくないので次回の予約日そのまま入院してください」

 

えぇ!?入院!?子供いるのに!?

 

そんなわけで、昨年の2月中頃に入院することになりました。

 

 

長くなってしまったので、続きは次の記事で!